Leren leven met minder energie

Een zeldzame ziekte met grote impact

Negen jaar geleden kreeg Maria de diagnose buikvlieskanker, een zeldzame vorm van kanker die in Nederland slechts bij dertig mensen per jaar voorkomt. “Ik dacht eerst dat ik dikker werd door de overgang. Tot ik zag dat mijn buik bleef groeien terwijl de rest van mijn lichaam juist dunner werd. Toen wist ik: dit klopt niet.” De diagnose kwam hard aan. “Het bleek Pseudomyxoma Peritonei, een slijmvormende kanker die alles in je buik dichtdrukt. Je hele buik wordt een soort ‘jelly belly’. Er was weinig over bekend, de artsen moesten letterlijk gaan zoeken.”

Wat volgde waren meerdere zware operaties. “Zo’n operatie duurt elf uur. Als je wakker wordt, denk je: dit was geen goed plan. Toch heb ik het drie keer ondergaan. De eerste keer dacht ik nog: ik ben klaar, alles is eruit. Maar na een jaar was het terug.” Ondanks alles bleef Maria nuchter. “Ik ben geen klager. Maar de ziekte heeft me wel veranderd. Ik kan niet meer drie dingen tegelijk doen. Waar ik vroeger door het leven stoof, moet ik nu kiezen: één ding, en daarna rusten. Dat is een enorme omschakeling.”

Van zorgen voor anderen, naar zorgen voor jezelf

Maria werkte jarenlang in de zorg. Ze begon in de verpleging en eindigde als trainer bij Slachtofferhulp Nederland. “Ik trainde mensen die hulp gaven aan slachtoffers van misdrijven en ongelukken. Mooi en intensief werk. Ik vond het heerlijk om iets te kunnen betekenen voor anderen.” Toen ze ziek werd, moest ze haar werk langzaam loslaten. “Ik wilde zo graag blijven werken, maar mijn lichaam kon het niet meer. Uiteindelijk ging het gewoon niet. Dat vond ik moeilijk, want ik was iemand die altijd aanstond. Even dit, even dat. En ineens kon ik maar één ding per dag doen, en daarna moest ik liggen.”

Om haar dagen opnieuw inhoud te geven, probeerde Maria van alles: schilderen, tuinieren, wandelen. “Ik ben iemand die altijd iets nieuws wil ontdekken. Maar zelfs leuke dingen kosten energie. En dat is nu precies wat ik niet meer heb. Energie is mijn grootste uitdaging.” De vermoeidheid na de operaties bleek geen gewone moeheid. “Het is uitputting. Je kunt niet meer staan, niet meer nadenken. Zelfs praten kost energie. En alles wat je wilt doen om te herstellen, fysiotherapie, bezoek aan een arts, gesprekken, vraagt juist nóg meer energie. Dat vond ik het moeilijkst: alles wat goed voor je is, put je ook uit.”

De ontdekking van Untire Now

Via een vriendin hoorde Maria over Untire Now, een app die mensen met kanker helpt omgaan met vermoeidheid. “Zij had borstkanker en zei: ‘Misschien is dit iets voor jou.’ Ik heb ’m meteen gedownload. En ik dacht: dit is het! Vanaf dat moment was die app mijn beste vriend.” Wat haar meteen aansprak, was hoe makkelijk het was om te gebruiken. “Ik hoefde nergens heen, ik kon het in mijn eigen tempo doen. Als ik in bed lag en me ellendig voelde, deed ik een oefening of luisterde ik iets. Dat gaf me het gevoel dat ik íets deed, zonder dat het energie kostte.”

De app heeft informatie, oefeningen, meditaties en testjes over thema’s als energie, emoties, gezond eten, werk en bewegen. “Je leert jezelf beter kennen. Waar loop je op leeg? Wat helpt juist wel? Dat is voor iedereen anders. En het mooie: er zit geen oordeel in. Geen ‘je moet dit’ of ‘je doet dat verkeerd’. Alleen erkenning en inzicht. Dat voelt zó prettig.”

Inzicht in energie

Een onderdeel dat Maria bijzonder aanspreekt, is de ‘vaas van energie’. “Je vult in hoeveel energie je hebt. In het begin dacht ik: geen idee. Maar na verloop van tijd kon ik het echt voelen. En dan zag ik: het loopt leeg. Als ik niet ingrijp, ben ik straks op. Zo kon ik eerder stoppen, in plaats van wachten tot ik instortte.” Soms kreeg ze zelfs een vriendelijk seintje: ‘Je bent goed bezig, Maria, maar neem nu even pauze.’ “Dat vond ik geweldig. Dat is precies waar ik op leegloop: ik ga maar door. En dan helpt zo’n boodschap om even te stoppen.”

In haar herstelperiode gebruikte ze de app intensief. “Elke keer als ik in bed lag, deed ik iets in de app. Een testje, een ademhalingsoefening, of gewoon luisteren. Nu gebruik ik de app in fases: als het slechter gaat, pak ik hem weer op.” Ze merkte dat de inzichten ook in haar dagelijks leven doordrongen. “Op mijn werk stelde ik een timer in. Elk uur deed ik drie minuten meditatie. Even ademhalen, voeten op de grond, ogen dicht. Mijn collega’s gingen meedoen. Daarna was het hele team rustiger en gefocust. Dat soort kleine dingen maken echt verschil.”

Kleine stappen met groot effect

De app hielp Maria niet alleen fysiek, maar ook mentaal. “Je denkt snel: ik ben moe, dus er is niets aan te doen. Maar dat is niet waar. Ik leerde begrijpen waarop ík leegloop en wat ik eraan kan doen. En vooral: hoe ik voorkom dat het weer gebeurt. Dat gaf me een gevoel van grip.” Ze lacht. “Ik zeg altijd: het is een coach die geen energie kost, maar juist energie geeft. En dat is precies wat je nodig hebt als je ziek bent.” De praktische tips maakten het verschil. “Na mijn operatie smaakte alles naar ijzer. Water vond ik vies. In de app las ik tips over wat dan vaak wél helpt, bijvoorbeeld het ijskoud drinken of door een rietje. Dat werkte! Zulke simpele dingen verbeteren je dag enorm.”

De waarde van eigen regie

Voor Maria gaat het gebruik van Untire Now over meer dan energie alleen. “Als je ziek bent, wordt er van alles voor je beslist. Artsen, familie, regels, iedereen wil helpen, maar jij raakt jezelf kwijt. Deze app geeft iets terug: regie. Jij bepaalt wat je doet, wanneer, en hoe ver je gaat.” Dat gevoel van eigen invloed is voor haar essentieel. “Soms doe ik maar drie minuten, soms een heel hoofdstuk. En elke keer denk ik: ik heb iets gedaan wat goed voor mij is. Dat is waardevol. Je voelt je minder afhankelijk.”

Maria heeft inmiddels vrede met haar veranderde leven. “Ik ben niet meer wie ik was, maar ik leer ermee leven. En ik heb veel geleerd over wat belangrijk is. Niet om álles uit het leven te halen - dat legt zo’n druk - maar om te leven op een manier die bij jou past.” Haar boodschap aan anderen is helder: “Blijf er niet mee zitten. Er is echt hulp die helpt. Untire Now was voor mij een uitkomst, juist op de momenten dat ik te moe was om hulp te vragen. Je hoeft niet te wachten tot je energie hebt om iets te doen. Deze app helpt je juist dáármee. Het gaf me rust, inzicht én het gevoel dat ik nog steeds invloed heb op mijn leven.”

Download de app Untire Now

Voel je je vaak leeg, ook al heb je net rust gehad? Twijfel je of je nog energie kunt opbouwen na een behandeling tegen kanker? Untire Now is er voor iedereen die leeft met of herstelt van kanker en kampt met aanhoudende vermoeidheid. De app helpt je stap voor stap inzicht te krijgen in wat energie kost en wat juist helpt om op te laden. Met kleine, haalbare oefeningen die je in je eigen tempo kunt doen. Download Untire Now via kanker.nl en ontdek hoe je met meer rust, grip en vertrouwen verder kunt.

Naar kanker.nl