Leven tot het laatst

Leven met een ziekte die niet meer overgaat

De ontdekking van de ziekte kwam onverwacht. Melanie kreeg in coronatijd steeds meer last van benauwdheid. Eerst werd er gedacht aan COVID, maar een scan liet iets anders zien: uitzaaiingen in haar hele skelet, het longvlies, het hartzakje en mogelijk ook de lever. “Kortom: een heel ‘pretpakket’,” zegt ze nuchter.

Ze startte direct met chemotherapie. “Dat is natuurlijk geen behandeling waardoor je je beter gaat voelen, maar het had wel effect. Het eerste halfjaar was ik vooral bezig met ziek zijn en overleven. Daarna begon ik langzaam weer op te krabbelen.”

Het gemis van werk en identiteit

“Vrij snel na mijn diagnose ben ik volledig afgekeurd voor werk,” vertelt Melanie. “Ik had al veel uitzaaiingen en voelde me zo slecht dat het logisch was om mijn tijd thuis te besteden. Sindsdien probeer ik mijn dagelijks leven zo goed mogelijk in te vullen.” Toen Melanie moest stoppen met werken, verloor ze niet alleen haar beroep, maar ook een groot deel van haar identiteit. “Ik was verpleegkundige, dat zat zó in mijn hart. Het was niet alleen werk, maar ook een manier om iets te betekenen voor anderen. Het was wennen dat dat ineens wegviel. Ik miste de collega’s, de dynamiek, het zorgen voor mensen. Thuis viel ik in een soort leegte: mijn man werkte, de kinderen gingen naar school en ik zat alleen.”

Dat gevoel van gemis maakte de zoektocht naar een nieuwe invulling van haar leven extra belangrijk. Langzaam vond Melanie nieuwe manieren om haar dagen te vullen. Ze huurde een volkstuin en begon met tuinieren. “Ik heb aardappelen, wortels, bonen, pompoenen, aardbeien en zelfs een appel- en perenboom. De afgelopen tijd lukte dat en ik vond het heerlijk. Inmiddels kost het meer energie, maar ik krijg gelukkig hulp.”

Ook sporten pakte ze weer op. Via Alpe d’HuZes vond ze een doel om voor te trainen. “Ik heb drie keer meegedaan: twee keer lopend en de laatste keer op de racefiets. Jarenlang trainde ik fanatiek, uren op de fiets. Maar de laatste keer lukte het niet meer zoals ik wilde. Ik kwam over de finish omdat mijn zoon me omhoogduwde. Een week later bleek waarom: mijn uitzaaiingen waren weer actief in het longvlies.”

Toch blijft Melanie in beweging. Ze wandelt veel, gaat eropuit met vrienden en bezoekt graag festivals. “Ik ben echt een festivalganger en groot fan van de band DI-RECT. Waar zij in de buurt optreden, ben ik ook. Ik geniet enorm van mensen die iets met passie doen en er 300% voor gaan.”

Open over emoties en afscheid

De ziekte heeft haar manier van omgaan met anderen veranderd. “Ik ben de afgelopen jaren veel opener geworden. Als ik iets vind of voel, benoem ik dat vaak. Ik heb geen tijd om ergens heel lang omheen te draaien. En ik merk dat ik daar zelf voldoening uit haal, maar ook anderen een goed gevoel mee geef.”

Die openheid geldt ook voor het praten over de dood. Als verpleegkundige wist Melanie wat er zou komen en ze besloot al vroeg alles te regelen. “Ik heb meteen mijn uitvaartwensen besproken, een plek uitgezocht op de natuurbegraafplaats en de notaris geregeld. Mijn man vond dat verschrikkelijk: ‘Moet dat nu al allemaal?’ Maar voor mij gaf het rust en duidelijkheid. Toen alles op orde was, kon ik weer overgaan tot de orde van de dag.”

Bij alles wat ze regelt, staan haar man en kinderen centraal. Ze wil dat vooral de kinderen de ruimte krijgen om afscheid te nemen op hun eigen manier. “Zelf was ik 26 toen mijn vader overleed en ik herinner me hoe overweldigend dat afscheid was. Dat wil ik mijn kinderen besparen. Daarom kies ik bewust voor een kleinere uitvaart, zodat er rust is voor hen. Ook condoleances doen we thuis. Dan kunnen ze zelf kiezen of ze erbij willen zijn of liever even ergens anders naartoe gaan.”

Leven in het moment

Inmiddels leeft Melanie veel meer in het hier en nu. “Vanaf het moment dat je weet dat je niet meer beter wordt, is het één en al stress. Niets is vanzelfsprekend en geen dag is te voorspellen. In het begin dacht ik vooral vooruit: hoe zal mijn einde eruitzien, wat kan ik managen? Nu denk ik: het is zoals het is. Nu is nu. Als ik me vandaag goed voel, ga ik eropuit en dóé ik dingen.”

Kleine dingen zijn daardoor groot geworden. “Vroeger vond ik boodschappen doen een rotklus. Nu geniet ik van een praatje bij de kassa. Zie ik iemand vrolijk meezingen, dan denk ik: wat fijn dat jij zo in de dag staat. Ik ben relaxter geworden. Met één zin kun je iemands dag maken of breken. Dat geef ik ook aan mijn kinderen mee.”

Zorg die dichtbij voelt

Ook in de zorg zoekt Melanie verbinding. Haar band met haar oncoloog omschrijft ze als een teamervaring. “We kijken samen naar de vervolgstappen. Via de app BeterDichtbij kan ik hem makkelijk bereiken. Onzekerheid is slopend; weten waar je aan toe bent - goed of slecht - geeft rust. Dankzij die app kan ik snel schakelen. Dat voorkomt niet alleen onnodige spanning, maar maakt ook dat er eerder gehandeld kan worden. Zo blijf ik vaak langer stabiel en kan ik sneller herstellen als er iets misgaat.”

Daarnaast spreekt ze af en toe met een maatschappelijk werker en is ze actief bij de Borstkankervereniging. “De meeste praktische kennis zit bij lotgenoten. Artsen weten veel, maar volgen hun eigen beleid. In de lotgenotengroep weten we samen ontzettend veel. Bovendien snapt niemand je zo goed als een lotgenoot – en er is ruimte voor zwarte humor. Soms moet je gewoon even ontladen. Patiëntenorganisaties zijn echt goud.”

Regie houden is voor haar essentieel. “Ik wil me altijd goed laten informeren. Ik zoek dingen uit, denk mee en wil onderdeel zijn van het plan. Natuurlijk zijn er dagen dat ik geen energie heb en gewoon wil horen wat ik moet doen. Maar in de basis wil ik zelf de regie houden.”

Samen sterk met haar man

De ziekte veranderde ook de rol van haar man. Hij werd van partner ook mantelzorger. “Waar hij in het gesprek met de oncoloog hoort wat er nú gezegd wordt, ben ik al drie stappen vooruit aan het denken. Dat kan hem soms overvallen, maar samen houden we overzicht. Het lukt ons omdat we er open over zijn. Mijn man vertrouwt erop dat ik weet waar ik het over heb.”

Soms is dat confronterend. Toen Melanie door bijwerkingen in een rolstoel zat, merkte ze hoe snel zelfstandigheid verdwijnt. “Mensen praten automatisch achter je rug, terwijl jij vooruit zit te kijken. Dingen die je normaal zelf bepaalt - even stoppen, omkijken of een andere richting kiezen - moeten ineens continu in overleg. Dat was confronterend. Daarom stel ik die situatie zo lang mogelijk uit. Ik doe er alles aan om mobiel te blijven. Rust roest.”

Kwaliteit boven kwantiteit

Over de oncologische zorg is Melanie positief, maar ze ziet ook verbeterpunten. “Protocollen zijn nuttig, maar je moet blijven nadenken. Bij mijn huiduitslag bleef men in het protocol hangen: steeds nieuwe zalven, steeds terugkomen. Uiteindelijk moest ik stoppen met de behandeling. Via lotgenoten hoorde ik over een zwaarder anti-allergiemiddel. Toen ik dat via mijn oncoloog kreeg, was de kwaliteit van leven meteen beter. Dit had waarschijnlijk sneller opgelost kunnen worden met overleg tussen de dermatoloog, mijn oncoloog en/of een expertisecentrum. Nu merkte ik dat er nog vaak in eilandjes gewerkt wordt, terwijl samenwerking zoveel kan opleveren.

Melanie benadrukt dat palliatieve zorg niet alleen draait om medische behandelingen, maar vooral om kwaliteit van leven. “De inzichten die ik nu heb, zou ik niet willen missen. Dat klinkt dubbel, maar het heeft me ook veel gebracht: perspectief en wijsheid. Je leert genieten van kleine dingen en echt contact maken. Voor mij draait het om kwaliteit, niet alleen om kwantiteit.”

Juist daarom vindt ze het belangrijk dat patiënten en hun naasten al vroegtijdig met de huisarts in gesprek gaan. “Je huisarts moet je leren kennen als mens, niet alleen als aandoening. Alleen dan kan hij of zij goed inschatten wat belangrijk voor je is en welke zorg daarbij past. Door wensen en waarden tijdig te bespreken - bijvoorbeeld over kwaliteit van leven, wel of geen behandeling, of keuzes rond de laatste levensfase - ontstaat er rust en duidelijkheid. Dat geeft ruimte om in het nu te leven.”

De mens centraal in de palliatieve levensfase

“Het verhaal van Melanie laat goed zien hoe belangrijk het is dat zorg aansluit bij iemands wensen en behoeften,” vertelt Hennita Schoonheim. Zij is programmamanager en vanaf het begin betrokken bij de vernieuwing van palliatieve zorg in Drenthe en Steenwijkerland.

“Palliatieve zorg gaat niet alleen over medische behandelingen. Het gaat ook over emoties, sociale steun en zingeving. Veel zorg gebeurt thuis, in de eigen omgeving. Daarom is het belangrijk dat zorgverleners oog hebben voor wat iemand écht belangrijk vindt in die laatste levensfase. En dat ze daarbij ook de mantelzorgers en naasten betrekken. Voor hen kan de zorg heel zwaar zijn. Gespecialiseerde vrijwilligers kunnen dan steun bieden, maar worden nu nog te weinig ingezet. Ook willen we dat specialisten in palliatieve zorg makkelijker bereikbaar zijn voor huisartsen en andere zorgverleners. Zo krijgen inwoners betere en meer passende zorg in hun laatste levensfase, zodat zij echt kunnen leven tot het laatst.”

Project Voorbereiding Laatste Levensfase

“Melanie geeft aan dat regie houden voor haar heel belangrijk is. Zij heeft al besproken en vastgelegd wat haar wensen en grenzen zijn. Dat geeft haar rust. Die rust gunnen we iedereen in de regio. Daarom organiseren we bijeenkomsten, zoals Dood uit de Pot. Daarin praten we op een open en laagdrempelige manier over kwaliteit van leven en de laatste levensfase. Ook is er de website Voorbereiding Laatste Levensfase. Daar vinden inwoners van onder andere de regio Drenthe en Groningen informatie en hulpmiddelen om na te denken over hun wensen, erover in gesprek te gaan en deze vast te leggen. Zo ontstaat er meer duidelijkheid en kunnen mensen samen met hun naasten en zorgverleners de keuzes maken die bij hen passen.”