Ik wilde van overleven weer leven maken

Elke dag het gevoel van messteken onderin je buik. En dan blijven lachen. Het is niet makkelijk, maar voor Christien (45 jaar) is dit de realiteit. Ze heeft het onbekende blaaspijnsyndroom. Dit lijkt op een blaasontsteking, maar antibiotica helpen niet. Door zelf de regie in handen te nemen ontdekte ze dat ze dit syndroom heeft én weet ze er nu goed mee om te gaan. ‘Ik heb mijn dieet aangepast, maak lijstjes en ben lief voor mezelf.’

""

Aanpassingen in mijn levensstijl

Er is nog geen oplossing voor het syndroom, daarom gaat Christien zelf op zoek naar mogelijkheden om met haar chronische ziekte te kunnen leven. ‘Ik wilde van overleven, weer leven maken’. Daarom heb ik aanpassingen gedaan in mijn levensstijl. Zo volg ik een speciaal dieet waarmee ik mijn blaas zo min mogelijk prikkel. Citrusvruchten, cranberry, tomaten … alle zure dingen vermijd ik.’ Ook door alcohol wordt haar blaas geprikkeld, maar daar maakt ze af en toe een uitzondering voor. ‘Dan heb ik het ervoor over dat ik me na een feestje even extra ziek voel. Je moet ook nog een beetje genieten van het leven, toch?’

Veel vrijheid terug

Een andere manier waarop Christien zelf de regie in handen neemt is door zelf te katheteriseren. ‘Ik heb geleerd om mijn blaas helemaal leeg te maken met een katheter. Dit was in het begin wel even wennen, maar nu ben ik blij dat ik dit zelf kan doen.’ Het geeft Christien veel vrijheid terug. Met een lege blaas durft ze weer naar buiten. ‘Als ik mijn blaas leegmaak, kan ik relaxt naar de bioscoop of gewoon boodschappen doen.’

Altijd goed voorbereid naar een gesprek

Christien zoekt regelmatig afleiding om niet continu bezig te zijn met de chronische pijn. ‘In mijn werk vind ik veel afleiding. Ook helpt het om leuke dingen te doen met mijn gezin.’ Hoe ze verder de regie in eigen hand neemt? Door niet bij de pakken neer te zitten en altijd goed voorbereid naar een gesprek met een deskundige te gaan. ‘Als ik naar het ziekenhuis of naar de kliniek ga, dan maak ik altijd lijstjes. Ik schrijf op wat ik wil bespreken, zodat ik niet achteraf denk: oh, dat had ik nog willen vragen. Ook heb ik geleerd om te zeggen “Ik wil” in plaats van te vragen “mag ik?”. Die instelling heeft me geholpen om uiteindelijk bij de juiste experts uit te komen.’

Lief zijn voor mezelf helpt

Tot slot heeft Christien nog een tip voor anderen die moeten leven met een chronische ziekte. ‘Wees lief voor jezelf. Ik verwen mezelf af en toe met een dure crème of nieuw kledingstuk. Het zijn maar spullen, maar ik word er wel gelukkig van.’