‘Waar moeten we heen? Hoe kom ik daar terecht? Zijn er kosten? Ik had behoorlijk wat vragen’

- Christelle van Amersfoort

Wat als je écht speciale zorg zoekt?

    ​Passende zorg vinden is een hele uitdaging als je met een handicap of beperking te maken hebt, weet Christelle van Amersfoort. Ze is moeder van de tweejarige Pepeyn. We gaan bij haar langs om te praten over de uitdagingen die ze tegenkomt in de zoektocht naar de beste zorg voor haar zoontje.

    Christelle was 33 weken zwanger toen Pepeyn ter wereld kwam. Er werd al snel duidelijk dat er iets met hem aan de hand was. ‘We merkten dat het slikken niet goed ging’, vertelt Christelle. ‘De melk kwam meteen weer door zijn neus buiten. En het deel dat wel naar beneden zakte, ging niet zijn slokdarm maar luchtpijp in. Doordat hij vloeistof in z’n longen kreeg, ontstonden er hartritmestoornissen en moest hij twee keer gereanimeerd worden. Dat was natuurlijk heel heftig.’

    En dan komen de vragen…

    Er werd onderzoek gedaan en Pepeyns verhemeltespier bleek te slap om te kunnen slikken. De arts stelde de diagnose: 22q11ds. Een ingewikkelde naam waarvan de laatste twee letters staan voor: deletie syndroom. Er mist namelijk een stukje chromosoom. Dat is één van de staafjes waar je DNA uit bestaat. Elk jaar worden er 50 kinderen in Nederland mee geboren. ‘Pepeyn had een diepe V-groef op de splitsing van zijn slokdarm en luchtpijp die helaas niet geopereerd kon worden. Tot zijn lichaam de splitsing zelf herstelde, kreeg hij lange tijd sondevoeding. Dit is vloeibare voeding via een flexibel slangetje. Nu heeft Pepeyn nog wel slikproblemen, maar kan hij weer normaal eten en drinken,’ legt Christelle uit. ‘De tijd zal leren wat 22q11ds nog meer voor hem betekent’.

     

     

    Door de slikproblemen kan Pepeyn voor gaatjes in de kiezen niet langs bij een gewone tandarts. Hij moet dan helemaal onder narcose in een speciaal tandheelkundig centrum. Christelle vertelt: ‘We wisten dat we speciale tandzorg nodig hadden, maar waar moet je heen? Waar is de kwaliteit goed en passend? Hoe kom je daar dan terecht? Zijn er vervoerskosten? Ik had behoorlijk wat vragen’.
     

    Op zoek naar een speciale tandarts

    Christelle wist dat ze met haar vragen bij Zilveren Kruis terechtkon. Want ze had al eerder contact gehad met de Zorgcoach voor haar dochtertje. Ze besprak Pepeyns probleem met Zorgcoach Margo. Bij welke tandarts kan Pepeyn het beste terecht? En het liefst snel natuurlijk. ‘Ik denk altijd: Nee heb je, ja kun je krijgen. Margo dacht met ons mee en vond voor Pepeyn een centrum voor bijzondere tandheelkunde. Helaas kon hij daar niet sneller terecht, maar we waren al heel blij dat Pepeyn op de juiste plek geholpen wordt!’ Via de Vervoerslijn vroeg Christelle een vergoeding aan en krijgt nu zelfs een deel van de reiskosten vergoed. Zorgcoach Margo was blij dat Pepeyn uiteindelijk op de juiste plek hulp krijgt. ‘Ze stuurde Pepeyn een lieve knuffel op via de post! Daar was hij hartstikke blij mee’.
     

    De beste zorg voor u